Wysuń menu główne / MAIN MENU «•» wysuń / schowaj MENU
uStronie INDEX
Strona zgodna z najnowszą normą XHTML 1.1.: uStronie :. Spis artykułów / CONTENT
forum | chat | księga gości
INDEX Biblia Artykuły Hebrajski

AUTYZM — walka z zagadkowym zaburzeniem

CHRISTOPHER był ładnym, grzecznym dzieckiem. Kiedy miał półtora roku przestał reagować na swe imię. Z początku można było pomyśleć, że ogłuchł, zawsze jednak słyszał szelest papierka, z którego odwijano cukierek.

Później dały o sobie znać inne niepokojące objawy. Zamiast normalnie się bawić samochodzikami, uparcie kręcił ich kółkami. Niezwykle interesowały go płyny — rozlewał je przy każdej sposobności. Ponadto bardzo lubił wspinaczki, co często stwarzało niebezpieczne sytuacje i trzymało matkę w ciągłym napięciu.

Jednak najbardziej niepokoiło to, że nie interesował go kontakt z ludźmi. Często wydawało się, że patrzy przez nich — tak jakby byli nieobecni. Przed ukończeniem dwóch lat zupełnie przestał mówić. Większość czasu spędzał na kołysaniu się w tył i w przód, miewał też napady złości z przyczyn niezrozumiałych dla rodziców. Zdezorientowani, zaczęli szukać wyjaśnień.

W czym tkwiła przyczyna tych trudności? Czy Christopher należy do dzieci rozkapryszonych, zaniedbanych, niedorozwiniętych lub chorych na schizofrenię? Nie, chłopiec jest jednym z co najmniej 360 000 Amerykanów cierpiących na autyzm. To zagadkowe zaburzenie występuje na świecie z częstotliwością 4-5 przypadków na 10 000 dzieci, wyciskając piętno na całym ich życiu.

Co to jest autyzm?

Autyzm jest zaburzeniem funkcji mózgu, które utrudnia społeczne przystosowanie się i komunikowanie z innymi oraz uniemożliwia rozwój normalnego sposobu myślenia. Upośledza mechanizmy przekazywania wrażeń zmysłowych, wskutek czego dotknięte nim osoby zbyt silnie reagują na pewne bodźce (obrazy, dźwięki, zapachy i tak dalej ), na inne zaś — zbyt słabo. Nieprawidłowości wynikające z autyzmu są przyczyną szeregu niezwykłych zachowań. Oznaki pojawiają się na ogół przed ukończeniem trzeciego roku życia i u poszczególnych dzieci mogą być bardzo różne. Rozważmy poniższe przykłady.

Pewna matka wspomina:
„Dopóki syn nie skończył dziesięciu lat — każdy dzień był kolejną próbą sił”

Wyobraź sobie, że masz śliczne dziecko, któremu okazujesz miłość, ale nie spotykasz się z żadną reakcją. Dzieci autystyczne dość często tak się zachowują. Większość z nich woli samotność od komunikowania się z innymi. Mogą nie lubić przytulania, unikać kontaktu wzrokowego, a ludzi traktować jak przedmioty, mając nikłą świadomość ich odczuć. W cięższych przypadkach wydają się nie dostrzegać różnicy między domownikami a obcymi. Odnosi się wrażenie, że żyją we własnym świecie, nie zwracając uwagi na drugich ani na to, co się dzieje wokół. Termin „autyzm”, pochodzący od greckiego słowa autòs — „sam”, odnosi się do stanu zaabsorbowania samym sobą.

Choć dzieci autystyczne są tak obojętne wobec ludzi, ich uwagę potrafią przykuć pewne przedmioty lub czynności, którymi czasem uporczywie i w osobliwy sposób zajmują się całymi godzinami. Na przykład. zamiast sobie wyobrazić, że autka są prawdziwymi samochodami, będą je skrupulatnie układać w równe rzędy lub bezustannie kręcić ich kółkami. Skłonność do stereotypowych działań przejawiają również w innych dziedzinach. Wiele z nich nie lubi zmian w codziennym rozkładzie zajęć, toteż uparcie dąży do tego, by zawsze robić wszystko w jeden i ten sam sposób.

Zaskakujące są nieraz reakcje autystycznych dzieci na pewne zdarzenia i sytuacje. Niezwykłe bywają również ich odpowiedzi, ponieważ większość nie potrafi opisać swych uczuć. Prawie połowa wcale nie mówi, a te, które mówią, często używają języka w szczególny sposób. Zamiast odpowiedzieć twierdząco na jakieś pytanie, mogą je po prostu powtórzyć (zjawisko zwane echolalią). Niektóre posługują się dziwacznymi sformułowaniami, zrozumiałymi tylko dla osób wtajemniczonych w ich „kod”. Pewne dziecko zamiast „okno” mówiło „naokoło wszędzie ciemno”. Sporo tych dzieci ma też trudności z gestykulacją, a niejedno — gdy chce zakomunikować jakąś potrzebę — krzyczy lub wpada w złość.

Zapewnienie odpowiedniego leczenia

W latach czterdziestych, pięćdziesiątych i sześćdziesiątych wielu specjalistów uważało, że autyzm jest pewną postacią zahamowania emocjonalnego u skądinąd normalnych dzieci. Główny ciężar winy za ich kłopoty składano na rodziców, a zwłaszcza na matki. W latach sześćdziesiątych zaczęto jednak gromadzić dowody wyraźnie przemawiające za tym, że autyzm jest spowodowany niewielkimi uszkodzeniami mózgu (chociaż ciągle nie wiadomo dokładnie, na czym one polegają). Odtąd w leczeniu owego upośledzenia stopniowo odstępowano od psychoterapii na rzecz wychowania. Opracowano specjalne techniki edukacyjne, które okazały się skuteczne w korygowaniu niepożądanego zachowania i uczeniu niezbędnych umiejętności. Te i inne udoskonalone metody terapeutyczne dały dobre wyniki w leczeniu wielu ludzi cierpiących na autyzm; niektórzy z nich mogą nawet pracować zawodowo i prowadzić życie do pewnego stopnia samodzielne.

Jednakże zapewnienie dziecku odpowiedniego leczenia bywa niełatwym zadaniem. Z wielu powodów przez całe miesiące, a nawet lata autyzm może pozostawać nie rozpoznany albo być mylnie uznawany za coś innego. Programy wychowawcze opracowane z myślą o innych upośledzeniach nieraz nie zaspokajają w pełni potrzeb dzieci z autyzmem. Toteż wielu rodziców usiłujących zapewnić im odpowiednią pomoc jest skazanych na błądzenie w nieznanym sobie środowisku lekarzy, pedagogów i różnych instytucji społecznych.

Szczególne uzdolnienia
Dzieci autystyczne wykazują nieraz specjalne zdolności, na przykład zdumiewającą umiejętność zapamiętywania szczegółów. Bywają utalentowane pod względem muzycznym: niektóre potrafią grać trudne fragmenty utworów, czasem nie znając nawet zapisu nutowego. Inne, gdy się im poda jakąś datę, umieją natychmiast określić, jaki to był lub będzie dzień tygodnia. Jeszcze inne wykazują zdolności matematyczne.

Życie codzienne

W przeciwieństwie do większości rówieśników dzieci autystyczne nie są zbyt zainteresowane informacjami docierającymi z otoczenia. Uczenie ich podstawowych umiejętności niezbędnych w domu i w kontaktach społecznych jest żmudnym procesem, który wymaga ogromnego wysiłku. Może to codziennie nakładać na rodziców liczne obowiązki, takie jak pomoc przy ubieraniu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych, interweniowanie, gdy dziecko nieodpowiednio się zachowa bądź zakłóci spokój innym, a także sprzątanie, kiedy coś zniszczy. Pewna matka wspomina: „Dopóki [syn] nie skończył dziesięciu lat, każdy dzień był kolejną próbą sił”.

Dodatkowym obciążeniem jest konieczność ciągłego nadzorowania dziecka. „Tommy'ego trzeba bezustannie pilnować” — opowiada jego matka Rita — „ponieważ nie ma dostatecznie rozwiniętego poczucia zagrożenia”. W dodatku wiele dzieci autystycznych cierpi na zaburzenia snu, co oznacza konieczność czuwania nad nimi również w nocy. Florence, o której synu — Christopherze, wspomniano na wstępie — powiedziała: „Sypiałam z jednym okiem otwartym”.

Wraz z wiekiem niektóre potrzeby dziecka maleją, inne zaś rosną. Jednak prawie wszyscy dotknięci autyzmem — nawet wówczas, gdy robią postępy — wymagają większego lub mniejszego nadzoru przez całe życie. Specjalne placówki opiekuńcze dla ludzi cierpiących na autyzm są rzadkością, toteż rodzice takiego dziecka muszą być przygotowani na to, że przyjdzie im przez całe życie troszczyć się o nie w domu, a gdyby to było niemożliwe — będą zmuszeni umieścić dorosłe dziecko w jakimś zakładzie.

Nawiązanie kontaktów z otoczeniem

„Teraz, gdy Joey ma osiemnaście lat” — opowiada Rosemarie — „najtrudniejsze jest dla nas wprowadzanie go między ludzi. Jak większość dzieci autystycznych, wygląda normalnie, ale jego zachowanie sprawia, że przechodnie wpatrują się w niego, śmieją się i robią uwagi. Czasem przystaje na samym środku ulicy i zaczyna pisać palcem w powietrzu. Głośne dźwięki, na przykład klakson samochodu lub kaszel, wprawiają go w takie rozdrażnienie, że krzyczy: ‘Nie! Nie! Nie!’ Jesteśmy w ciągłym napięciu, nigdy nie wiedząc, kiedy coś takiego się zdarzy”. Inna matka dodaje: „Trudno to ludziom wytłumaczyć. Gdy się powie: ‘On ma autyzm’, ten termin nic im nie mówi”.

Takie trudności łatwo mogą skazać głównego opiekuna (najczęściej matkę) na izolację. Mary Ann opowiada: „Jestem dosyć nieśmiała i nie lubię robić z siebie widowiska. Dlatego zabieram Jimmy'ego na plac zabaw wtedy, gdy zwykle nikogo tam nie ma, na przykład wcześnie rano lub w porze posiłków” (porównaj Psalm 22:7-8). Innym rodzicom w ogóle trudno się zdecydować na wyjście z domu. Sheila mówi: „Czuję się nieraz jak więzień we własnym mieszkaniu”.

Dbanie o więź rodzinną

W książce Children With Autism (Dzieci z autyzmem) Michael D.Powers pisze: „Rzeczą najważniejszą dla dziecka autystycznego (…) jest to, by jego rodzina była zespolona”. Zadaniu temu niezmiernie trudno sprostać. Kłopoty związane z wychowywaniem takiego dziecka wywołują ogromne napięcie psychiczne. Pojawiają się silne emocje, jak ból i strach, które mogą utrudniać wymianę myśli między małżonkami. Nieraz obydwoje potrzebują szczególnie dużo uczucia i wsparcia, a tymczasem żadne nie ma drugiemu zbyt wiele do zaofiarowania. Jednak pomimo tej wyjątkowo silnej presji, tysiące małżeństw skutecznie rozwiązuje powstające problemy.

Po rozważeniu metod, stosowanych przez rodziców osiągających dobre wyniki, Robin Simons w książce After the Tears (Gdy obeschną łzy) zamieścił trzy następujące spostrzeżenia: po pierwsze, trzeba zdobyć umiejętność „analizowania nawet najboleśniejszych emocji i dzielenia się nimi”; po drugie, warto się ponownie zastanowić nad rolą każdego domownika, jak również podziałem obowiązków oraz dokonać odpowiednich zmian — tak by zadania były sprawiedliwie rozdzielone; po trzecie, należy rezerwować czas na wspólne zajęcia wyłącznie we dwoje. Ponadto dr Powers oświadczył: „Kiedy ustalacie hierarchię wartości, rozplanowujecie czas, rozpatrujecie potrzeby domowników i określacie, co leży w granicach waszych możliwości, nigdy nie dopuśćcie, by zaspokajanie potrzeb dziecka i ponoszenie dla niego ofiar odbiło się niekorzystnie na życiu rodzinnym” (porównaj Filipian 1:10; 4:5).

Pomimo daleko idących następstw tego zaburzenia osobom cierpiącym na autyzm można pomóc. Istotne jest wczesne rozpoznanie, które umożliwia odpowiednie leczenie. Jest to warunek skuteczności podejmowanych działań. Sporo trudu zaoszczędzi rodzinie właściwa wymiana myśli oraz dobre wykorzystanie posiadanych środków (porównaj Przypowieści 15:22). Bardzo potrzebnego wsparcia udzielą rodzicom upośledzonego dziecka krewni i przyjaciele, gdy okażą im zrozumienie. Kiedy otoczenie wie, czym jest autyzm, i akceptuje dotkniętą nim osobę, rzadziej dochodzi do niezamierzonego narażania jej bliskich na dodatkowe przykrości. A zatem każdy z nas może ułatwić życie rodzinom borykającym się z problemem autyzmu (porównaj 1 Tesaloniczan 5:14).

Jak mogą pomóc inni

■ Utrzymuj kontakt: Początkowo członkowie rodziny mogą być tak przygnębieni, te nie potrafią dzielić się swymi odczuciami. Okazuj więc cierpliwość, rozwagę i wytrwałość; mając na względzie udzielenie im pomocy. Kiedy będą gotowi porozmawiać, wysłuchaj ich, nie wywierając nacisku.
■ Nie śpiesz się z udzielaniem rad: Dzieci dotknięte autyzmem nieraz sprawiają wrażenie rozpieszczonych, a więc potrzebujących bardziej stanowczego karcenia, toteż ich rodzice często otrzymują rady od ludzi mających jak najlepsze intencje, ale źle poinformowanych. Takie „proste rozwiązania” mogą być druzgocące dla wyczerpanych rodziców, którzy dochodzą do wniosku, te nikt ich nie rozumie.
■Proponuj wspólne spędzenie czasu: Członkowie rodzin dzieci cierpiących na autyzm czują się często wyizolowani z życia towarzyskiego i odsunięci od rozrywek. Zaproś ich więc do udziału we wspólnych zajęciach w gronie twojej rodziny. Spróbuj uwzględnić specyficzne potrzeby, które mogą się w związku z tym wyłonić. Gdyby nawet nie mogli skorzystać z propozycji, będą wdzięczni, że o nich pamiętałeś.
■ Oferuj pomoc w opiece nad dzieckiem: Jedną z najniezbędniejszych potrzeb rodziny dziecka autystycznego jest możliwość chwilowego uwolnienia się od konieczności sprawowania nad nim ciągłego nadzoru. Na początek mógłbyś wyrazić gotowość popilnowania go cho6by przez kilka minut. Niewykluczone, że z czasem będziesz mógł zastąpić opiekunów na cały wieczór czy nawet weekend, umożliwiając im dłuższy odpoczynek. Takie chwile relaksu są wielką pomocy w odnawianiu zasobów energii.

Ale o wiele bardziej niż konkretne usługi, rodzicom dzieci autystycznych potrzebna jest świadomaść, te ktoś ich kocha i ceni. Krótko mówiąc,najbardziej im pomożesz, gdy obdarzysz ich wierną przyjaźnią.

topPrzebudźcie się! nr 5 z 8 maja 1995